7 sources d'informations essentielles sur les maladies rares et génétiques
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Dans le domaine des maladies rares et des troubles génétiques, 7 sites se révèlent être des ressources inestimables pour les patients, leurs familles et les professionnels de santé. Des plateformes comme Orphanet et l'Alliance Maladies Rares offrent un éclairage précis sur ces pathologies peu communes, soutenant la recherche et proposant des traitements spécifiques. Maladies Rares Info Services, quant à lui, fournit écoute et accompagnement, tandis que l'OMIM constitue une base de données exhaustive sur les gènes humains et les phénotypes associés. Ensemble, ces sites constituent un réseau d'informations vital, favorisant la compréhension et la prise en charge de ces conditions souvent méconnues.
Orphanet est un portail dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins. Il offre des informations sur les pathologies génétiques, soutient la recherche et met en lumière les traitements spécifiques. Un site ressource pour patients et professionnels de santé.
L'Alliance Maladies Rares est une association qui vise à soutenir et informer sur les maladies rares. Elle propose des actions de recherche, d'entraide, de formation et de revendication pour les personnes concernées et leurs proches.
Maladies Rares Info Services offre un soutien et des informations sur les pathologies peu communes. Ce service professionnel propose écoute, échanges et témoignages pour les personnes concernées et leurs proches, ainsi que des ressources pour les professionnels de santé.
OMIM est un répertoire complet et autorisé des gènes humains et des phénotypes génétiques. Mis à jour quotidiennement, il est rédigé par l'Institut de Médecine Génétique McKusick-Nathans de l'Université Johns Hopkins.